Jeg er er mann på 42, som fem måneder etter at jeg sluttet med seks måneder tvangsmedisinering med Abilify har jeg fått vedvarende parkinsonisme i form av konstante interne kroppslige skjelvinger i kroppen som aldri gir seg, men kan variere i intensitet etter dagsformen. Det er som en during/kribling som i elektrisitet i kroppen, og beina spesielt, men også overkroppen Også stive muskler og rykninger ned ryggmargen. Av og til får jeg også prikking i huden og rastløshet i musklene. Har også fått nedsatt konsentrasjonsevne og tiltakslyst.

Jeg var tidligere i stand til å lett lese en halv bok i løpet av en dag, skrive mye og var kreativ på mange måter blant annet malerkunst, og drev mye med fysisk aktiv med styrketrening og sykling, men har ingen treningsglede verken under eller etter trening lengre og finner nå all form for hjerneaktivitet tregt og ukonsentrert. Rett etter at jeg sluttet hadde jeg også alvorlig depresjon, gråt mye og hadde ingen emosjonell effekt av musikk, det var som å høre på vanlig uinteressant støy, men dette har bedret seg.

Merker også at jeg ikke har noen nytelse av å spise eller drikke lengre, jeg smaker smakene, men får ingen "fresh" effekt av å f.eks. drikke kaldt vann også når jeg er tørst, men spiser og drikker allikevel stort sett normalt fordi det allikevel er ukomfortabelt å være tørst eller sulten. Merker også negative effekter på det seksuelle.

Spørsmålet er om jeg kommer til å bli bra igjen? Andre som har merket like kraftige vedvarende nevrologiske skader av Abilify som har erfaringer?

Jeg kjenner meg igjen i mye av det du skriver, og opplever lignende ting etter å ha sluttet på medisiner. Jeg gikk på Seroquel, en annen type antipsykotika. Er en kvinne i 20-årene og har fått en rekke nevrologiske plager, både kroppslige og mentale/psykiske. Konstant indre uro, også i musklene, som gir meg en trang til å måtte bevege meg hele tiden. Skjelvinger, rykninger og vridninger i diverse muskler når de er i hvile. Psykisk merker jeg det veldig mye på konsentrasjonen, fokus, gjennomføringsevne, motivasjon, følelser og affekt for å nevne noe... føler jeg har mistet mye av personligheten min. Klarer nesten ikke ha en samtale lenger. Før leste jeg bøker, men etter at dette skjedde har jeg ikke klart å lese en eneste bok.

Har du vært hos nevrolog eller tatt andre undersøkelser? Jeg har lyst til å sjekke med en nevrolog og høre om det er noe de kan gjøre. Trist å lese at du har det sånn, vet i hvert fall at for min del er det utrolig fortvilende.

Har vært hos nevrolog, har også lest meg opp på internett om medisinutløst parkinsonisme (drug induced parkinsons) av nevroleptika (såkalt anti-psykotika). Nevrologen kunne utelukke at det var noen annen årsak (slik som MS eller vanlig parkinonisme), tok også MRI av hjernen for sikkerhets skyld. Nevrologen sier at det vil gå over av seg selv.

Ansvarlig psykiater(e) ville ikke beklage, ta noe ansvar eller lærdom for feilbehandlingen, jeg har klagd til Statsforvalteren.

Parkinsonisme er kontraindikert med nevroleptika, dvs. at de straks må avslutte behandlingen og at man aldri kan bruke slike stoffer igjen. Mens stoffene fortsatt er i kroppen vil de dessverre også ofte skjule hvor ille symptomene er, spesielt vil jeg tro det gjelder Abilify, dvs. at den fulle konsekvensen av langvarig bruk først er tydelig etter man har sluttet.

På internett kunne jeg lese at 80% av de som får medisinutløst parkinsonisme er symptomfrie etter fire måneder, for noen kan det unntaksvis ta 6-18 måneder og noen blir imidlertid ikke friske igjen. For min del er det nå femte måneden etter at Abilify var ut av kroppen, jeg har blitt noe bedre, men det varierer også fra dag til dag og uke til uke, noen dager og uker er verre enn andre, så det er litt vanskelig å peke på noen klar bedring med sikkerhet.

Dette er dessverre ikke uvanlige virkninger av nevroleptika, det hadde vært mer uvanlig om man ikke fikk mange av disse negative langtidsvirkningene når en bruker så tunge midler som påvirker hele hjernen. Hjernen forsøker å tilpasse seg å konstant ha disse molekylene forstyrre hjerneaktiviteten så når stoffet er ute av kroppen er nervestrukturen endret, kaotisk og forvirret, også er det skade på synapser og aksoner som det tar tid for hjernen å gro ut nye av. En del ferdighet må dessverre simpelthen læres opp på nytt for bli like bra som de var tidligere.

Har du fått noe svar på klagen du sendte, eller opplevd noen bedring?

Jeg er til utredning nå mtp. medikamentutløst Parkinsonisme. Som 15 åring fikk jeg epilepsi, og ble da satt på Orfiril (Valproat). Dette har jeg nå gått på i 23 år. Ingen har prøvd å ta meg av medisin, bytte medisin, eller i det heletatt fulgt opp dette... Kun en samtale en gang i året eller halvåret med spørsmål om det går bra....
Samme avdeling som har hatt meg som epilepsipasient i 23 år, som satte meg på denne medisinen, diagnostiserte meg med Parkinson sykdom i fjor.

Jeg har i mange år (10-15 år) slitt fysisk, og også psykisk pågrunn av alle utfordringer. Og hele yrkeslivet har blitt ødelagt av dette. Mye sykmeldt, måtte gå ned i stilling, dårligere økonomi, utrygghet som følge av dårlig økonomi og ansvaret for tre barn alene.. Etterhvert satte de diagnosen fibromyalgi. Plagene har bare blitt verre, og mer og mer likt parkinson sykdom. Det skal sies at det er mye parkinson i familien, på begge sider, i flere ledd, og det er derfor dette fortsatt er en utredning. Det kan være genetisk parkinson, og jeg har derfor tatt gentest.

Men jeg tenker at siden dette har vart så lenge, samt at jeg hadde negativ Datscan, så er sjangsen stor for at det rett og slett er Orfirilutløst parkinsonisme. Noe som da er helt tragisk mtp. at det har ødelagt hele yrkeslivet, alt ift. privatlivet, helsen min.... og så kunne alt vært unngått dersom legene på sykehuset hadde byttet eller tatt meg av denne medisinen.... En medisin nevrologene på samme sykehus beskriver som "en gammel medisin, som fungerer bra på epilepsi, men som har så stygge bivirkninger at man i verste fall kan ende opp med parkinson symptomer".....

Dersom det skulle vise seg at dette rett og slett er en bivirkning av Orfirilen, så er det nok at jeg slutter eller bytter ut Orfirilen, så kan jeg bli frisk i løpet av få uker, eller i hvertfall mye bedre. Jeg kan da slutte med ekstremt mye medisin! Jeg må nå ta epilepsimedisin tre ganger for dagen, samt Parkinsonmedisin fem ganger i løpet av dagen. I tillegg må jeg ta medisin for å bevare de fortsatt friske cellene i hjernen ift. Parkinson. Man kan jo bare gjette hva dette gjør med kroppen over så mange år...

Legen jeg er hos nå, kan ikke forstå hvorfor jeg fortsatt står på denne medisinen... Og med tanke på at jeg hadde ett anfall når jeg var 15, og har vært annfallsfri siden (jeg er nå 38..), så mente han at jeg muligens ikke engang trenger å ta epilepsimedisin.... Den medisinen som da kanskje har gjort alt dette... To feildiagnoser, tapt yrkesliv, helse og evnen til å fungere i hverdagen...

Jeg får lyst til å både le og gråte... Så klart en helt fantastisk nyhet, dersom jeg kan slutte på ALT av medisiner knyttet til dette. At jeg kan bli frisk.. Det er ufattelig! Jeg vet ikke lenger hvordan det føles å ha en kropp som fungerer.. Som ikke er stiv, vond, treg og så forskjeliig fra "alle" jeg ser rundt meg...
På den andre siden, kjenner jeg på et ufattelig raseri... Dersom alt dette kunne vært unngått.

Jeg skal ha flere tester; MR, ny Datscan, samt Petscan. Så får vi se hva konklusjonen blir....