Tilbake Tilbake: Angst

Forum

På Sidetmedord.no kan du dele tanker og følelser med andre brukere eller våre ansatte veiledere. Bruk forum og vennetjeneste for å utveksle erfaringer og meninger med andre brukere, eller send en melding anonymt til oss og få svar innen 48 timer. 

Logg inn

 
  • Ny? Du som skriver til oss er helt anonym, og vi som jobber med tjenesten har taushetsplikt.

Redd for ALS, leamus overalt!

Du må være logget inn for å skrive i forumene.

Logg inn Ny bruker

Forfatter
Melding
Avatar

Redd for ALS, leamus overalt!

sep 11 2016 - 17:09
Hei! I starten av april våknet jeg en dag med leamus på venstre øye, etter en uke så hadde det ikke gått over.. Så googlet jeg å det eneste som kom opp var ALS, det utviklet seg videre til facikulasjoner(leamus) overalt på hele kroppen, det er som regel ikke på flere steder samtidig, men det hopper rundt fra foten, tærne, leggen, lårene, ansiktet, ryggen, magen, skuldre, halsen osv hele tiden.. Får aldri fred.. Fikk så senere flere plager, men mye har gått over, jeg fikk angst av dette.. Flere leger som ikke trodde meg, etter 3 måneder med konstant leamus overalt i kroppen dro jeg til nevrolog, nevrologen sendte meg videre til EMG undersøkelse å der fant de ingenting.. Var så til nevrolog for et par uker siden som sier at det mest sannsynlig ikke er ALS.. Jeg får ikke roen i kroppen å tenker på dette 24 timer i døgnet.. Det er slitsomt!! Slitsomt å kjenne at musklene holder på hele tiden, å er redd for at jeg snart skal utvikle flere symptomer.. Har nå hatt dette i snart 6 måneder konstant.. Føler meg også veldig stiv å sliten i kroppen! Men det kan også komme av uroen.. Kroppen min har spilt meg mye puss i det siste.. Noen fler som har opplevd dette å overlevd!? Begynner å bli veldig sliten:/
Avatar

Re: Redd for ALS, leamus overalt!

sep 11 2016 - 19:04
Akkurat sånn har jeg det å! Det er alltid leamus ett eller annet sted i kroppen. Noen ganger henger det seg helt opp, ofte i overarmen eller låret . jeg var så plaget for noen år siden at jeg følte beina begynte å røre på seg ukontrollert.. Satt på beina for å roe de ned.. Så har jeg hatt en lang periode der alt var bra. Nå er det tilbake for fult. Jeg sliter med å blunke også da det henger seg opp på en måte.. Og tomlene mine lever sitt eget liv. Har tatt mr av hodet men ikke vært hos nevrolog. Als, MS, og epilepsi tenker jeg at det kan være.. Jeg sliter i tillegg med hjertet som plager meg så mye med anfall av klemming i brystet og kortpustethet.. Jeg er så redd at jeg kan ikke beskrive det. Jeg har gitt opp leger fordi ingen virker å tro på meg!! Angst er det første som lyser opp på skjermen og da tror de at det alltid er det.. Men jeg føler at de tar feil...ihvertfall så er livet mitt ødelagt og jeg vet ikke hva jeg gjør før noen kan tro på det jeg sier.
Avatar

Fasikulasjoner

sep 12 2016 - 08:39
Hei
Jeg har hatt det som du beskriver det. Fått samme undersøkelser og samt samme beskjed at det ikke er ALS. Jeg holdt på å bli sprø av å ha det slik. Det rykket og nappet hele tiden en eller annen plass.
Jeg hadde det slik i flere år,var kjemperedd for ALS osv..Nå er det mye bedre enn det var,men har det fortsatt nesten daglig i korte perioder. Tenker ikke så mye på det lenger. Har også lest og blitt fortalt at jo mer redd man er for sykdom rundt dette jo verre blir det..Vet ikke hva som gjør at det er blitt bedre. Tar d vitamin og magnesium ( Tok blodprøve for magnesium som var fin,men valgte å ta tilskudd likevel..Har hatt lave d vitamin niva,så der kjører jeg på). Ellers var jeg en lang periode plaget med hjertebank,så kanskje det var det som "flyttet fokus".. Du må prøve å stole på nevrologen. Jeg vet hvor vanskelig det er og hvor håpløst man føler det fordi man føler man ikke blir tatt på alvo.
r. Du skal se at du blir bedre og bra du og! Det blir og verre hos meg nå når jeg stresser og sover lite. Samt apiser mye godteri..
Avatar

@Istappen

sep 12 2016 - 22:54
Nå vet ikke jeg om lave d vitamin nivåer kan føre til det du beskriver. Men jeg er nysgjerrig på hvilken dose du tar? De norske anbefalingene er nemlig latterlig lave (anbefalt er 400 IU/døgn!). Jeg tok 5000 IU hver dag i omtrent et halvt år, da havnet jeg på det nivået jeg ønsket (men siden har jeg ikke vært så flink, og jeg aner ikke hvor nivået ligger i dag).

Det bør altså ligge mellom 100-50 nmol/l (tilsvarende 40-60 ng/ml (brukes i USA)).
Avatar

Re: Redd for ALS, leamus overalt!

sep 13 2016 - 08:48
Da jeg hadde lavt niva av d vitamin ble jeg anbefalt 2 mnd. med 20 mcg daglig av legen. Jeg tok 50 mcg i 7 mnd og var da kommet opp til 100 ved kontroll. Nå tar jeg ikke noe på sommeren,men resyen av året 50 mcg..Vet ikke nivået mitt nå. Men kjenner at det ikke er kjempelavt fordi da hadde jeg mange plager,ble kjempefort syk og gikk med konstant muskel og leddverk.
Avatar

Re: Redd for ALS, leamus overalt!

sep 13 2016 - 12:54
Skulle forresten stå "100-150", ikke "100-50".

Synes det er latterlig at en lege anbefaler 20 mcg/800 IU ved lavt nivå. Viser mangel på kunnskap, IMO.
Avatar

Re: Redd for ALS, leamus overalt!

sep 13 2016 - 16:23
De har nok faste retningslinjer de må følge regner jeg med..Jeg skjønnte 100-150.
Avatar

@istappen

sep 13 2016 - 18:28
Jeg trodde jeg måtte trykke på varsle for å svare deg litt sånn som på facebook, så var ikke meningen å trykke der:p uff! Tusen takk for svar! fint å høre noen som har vært borti det samme.. Klarer ikke å få tankene bort fra den sykdommen! Tusen takk for svar! Det hjelper! Føler også noen ganger at jeg er så sliten å stiv å støl.. Akkurat nå orker jeg så vidt å holde i telefonen fordi jeg føler at armene er så slitne.. Derfor jeg blir ekstra usikker! Har du vært borte i det samme der også? Jobber i barnehage så bærer mye, men har liksom ikke blitt så sliten før:/
Avatar

Leamus

sep 25 2016 - 08:08
Nok en kar her på 28 som opplevde det samme som istappen, kan få leamus overalt. Startet for ca 1,5 år siden. Jeg var mye bedre i en lang periode, men etter en periode med mye angst, så kom dette veldig tilbake. Og nå skal vi være realistiske her:

Als er en veldig skjelden sykdom, 0,002% sjanse per år for og få en slik sykdom. Dessuten er de fleste over 50 år. Bare 4% av als pasienter har hatt et forløp med leamus som eneste symptom? Så hva er egentlig sjansen? Den er VELDIG VELDIG VELDIG liten. Men vi med angst, vi er selvfølgelig regelen som bekrefter unntaket. Vi tror altså at vi er de uheldige som virkelig har en slik sykdom. Utrolig slitsomt. Jeg vil gjerne komme i kontakt med flere som opplever leamus, slik at vi kan snakke om dette :)

Legger med mitt svar fra lommelegens nevrolog:

http://www.lommelegen.no/node/62582



Avatar

Re: Redd for ALS, leamus overalt!

okt 29 2016 - 10:34
Så fint at dere deler dette. Fikk lemus i kroppen for fem dager siden og det har vedvart. Kommer spesielt når jeg setter meg ned. Jeg er livredd og har mistet matlysten. Har vært hos legen som sier jeg må slappe av og se om det går over. Det klarer jeg overhode ikke så lenge jeg ikke vet hva det er. Jeg leste også på nettet og fant diverse farlige sykdommer. Jeg blir så selvsentrert og kjenner hele tiden etter hvor det skal dukke opp. Det kjennes ut som nervesystemet sender ut nerve- skudd og det er tilfeldig hvor de treffer. Ansikt, hender, mage, lår, legger forsåvidt over alt. Noen ganger er det bare et "skudd" , andre ganger varer det noen sekunder på samme plass. Godt å lese at andre også har dette uten at det trenger å være alvorlig sykdom. Synes også jeg har tyngdefølelse i det ene benet og det gjør ikke saken bedre. Ser for meg verste scenarie og hvordan jeg kan ende opp. Av og til griper virkelig panikken taket og da får jeg lyst å ringe legevakten.
Avatar

Re: Redd for ALS, leamus overalt!

okt 29 2016 - 10:39
Upps. Trykte også varsle på et innlegg her.
Avatar

Re: Redd for ALS, leamus overalt!

nov 2 2019 - 15:28
Hvordan gikk det med dere med leamus? Fant dere noe som hjalp? Kom dere til at det var angst/stress som fremprovoserte symptomene?
Føler sånn med dere, har også opplevd symptomer som jeg var så dum å google og ALS kom opp. Helt utrolig hvor mye og sterke symptomer angst kan skape i kroppen, men det er vanskelig å vite når man skal bli bekymret og ikke. Og dr.google er vel aldri til god hjelp heller, man blir som regel bare mer og totalt unødig bekymret. Men forstår dere samtidig så godt på at når man er så plaget og legen ikke tar en på alvor og avfeier det som angst, klarer man ikke slå seg til ro med vedkommendes forsikringer.
Alt det beste,
M
Til forsiden