Nå er jeg livredd for at jeg har symptom på ALS. Leste en artikkel om en mann som fikk nettopp dette som første symptom. Jeg har vært plaget med nummenhet og prikking i en arm i en måneds tid. Har vært hos lege og kiropraktor med dette, men de konkluderte ikke med noe spesielt. I tillegg har jeg hatt mye leamus i legger og lår samt lette leggkramper. Våknet i natt pga dette og fikk helt panikk. Har time hos lege idag og kommer til å kreve at jeg blir henvist til nevrolog. Hvis det er noe galt fatt så vet jeg ikke hva jeg gjør. Kan jeg virkelig være så uheldig å ha fått denne sykdommen?

Hva ville du ha gjort om du hadde fått diagnosen als?

Mest sannsynlig brutt sammen. Hva kan man gjøre om man får det? Ikke stort, forberede seg på å dø? Det er dødsangsten og håpløsheten som griper meg. Frykten for å bli syk og måtte dø fra barna mine.

Vi skal alle dø. Man kan ikke gjøre noe for å hindre det.

Tenk litt på dette. Sjangsen for at du har als er latterlig liten. Du sier du er redd for å dø. Sjangsen for å dø i trafikken er mye større. Hver gang du oppholder deg i nærheten av trafikken utsetter du deg for en mye større sjanse for å dø. Bare du går ned en trapp utsetter du deg for en større sjanse. At du i dag har en uhelbredelig kreft du ikke ennå har oppdaget er en større sjangse for ikke å snakke om alt annet.

Jeg vil tro at psykiske lidelser du utsetter deg for med å bekymre deg så mye som du gjør er farligere enn als.

Lag en liste av hva folk dør av i Norge og als er veldig langt nede på den listen

Skriver du dette på en pc? Hva om du får elektrisk sjokk? Eller om du har laptop eller mobile pcer, hva om batteriet tar fyr. Hva om det elektriske i huset ditt starter en brann? Sjansen er veldigliten, men større enn als.

Hvorfor er du så redd for als?

Jeg vet det. Er bare at denne sykdommen skremmer meg mer enn noe annet. Det er katastrofe tankene som slår til. Tenker på hva som er oddsen på at en kvinne på 45 år skal få denne sykdommen

Jeg forstår det. Jeg har katastrofe tanker om å miste jobben. Om jeg hadde fått als tror jeg at jeg hadde slappet av. Da er det greit da. Da har jeg kommet meg igjennom livet. Da ser jeg en ende.

Jeg forstår deg også. Alt annet blir uvesentlig bare den ene tingen ikke vil skje oss. Det er bare at disse symptomene og tankene klusser med oss.

Hei @Bunky1974!

Det skal nok bli godt for deg å få en utredning hos nevrolog.
Jeg er også helt sikker på at dette ikke er ALS - men når du kan søke på nettet om det minste symptom- så er det fort gjort å stille egne diagnoser av verste sort.
Det burde du slutte med:) Selv om det ikke er enkelt.
Ønsker deg masse lykke til !

Var hos legen idag, men ble ikke henvist til nevrolog. Hun tok seg veldig god tid til å snakke med meg og hun undersøkte meg med mange tester som gikk på reflekser og styrke samt sjekket muskulaturen i armer og ben. Hun sa at hvis hun så noen form for unormaliteter så ville hun henvise meg med en gang. Men styrken og refleksen var helt på topp. Hun mente at hvis hun sendte meg til MR eller nevrolog, så var det ikke sikkert jeg ville få noe annet svar, kanskje de ikke fikk noe ut av undersøkelsen og dermed ville jeg kanskje sitte med flere spørsmål enn før. Jeg må bare jobbe med tankene mine og ikke fokusere på å kjenne etter alt mulig. Jeg syns vi hadde en god samtale og jeg følte meg lettere til sinns når jeg gikk derfra. Bare dette kunne vare

Hei igjen folkens. Jeg stusser litt på hvorfor leger har så forskjellig oppfatning av det å henvise videre til nevrolog. Jeg har lest mange innlegg her inne, hvor folk har kommet til nevrolog bare pga leamus. Virker som at min lege konsekvent prøver å unngå dette. Jeg skjønner jo at man ikke kan sende folk dit pga alt mulig, men når man ser at noen sliter så voldsomt med frykten for at noe skal være galt, så skjønner jeg ikke vitsen med å holde igjen. Jeg følte jeg ikke kunne be på mine knær, men hun var så tydelig overbevist om at jeg ikke feilte noe. Jeg var jo lettet igår men samtidig litt skuffet. Hadde håpet på å få en forklaring på leamusen, om det finnes en forklaring da?

Hei igjen @Bunky1974!

Det beste hadde selvsagt vært å få de henvisningene man følte man trengte til enhver tid. Jeg tror ikke dette nødvendigvis er et økonomisk spørsmål, men et spørsmål som er sammensatt av flere ting.
Alle vet at fastlegene er generalister og kan litt om alt - de yngre legene har ofte begrenset med kunnskap - derfor kan det være lurt å snakke med noen som har noen tiår med erfaringer.
Når en fastlege undersøker deg, så må de uansett ha indikasjoner på at her er det god grunn for henvisning videre til for eksempel Nevrolog. Fastlegen må redegjøre for type symptomer ect - dette blir nærmest som en søknad til Nevrologen. Om fastlegen ikke har argumentene, så vil pasienten få et brev om at de ikke får komme til utredning. Dette er normal praksis.

Nå har det blitt veldig vanlig med private helseforsikringer og de snakker om en tredobling innen noen få år. Fordelen med en slik forsikring er at man får time hos For eksempel Aleris, Volvat ect innen veldig kort tid. Det er veldig vanlig at noen av de dyktigste overlegene på sykehusene i nærheten også jobber noen timer privat. Kompetansen er derfor veldig høy.
Har du en helseforsikring så må du betale en egenandel ved å besøke Nevrolog som jobber privat - eller en høyere pris om du ikke har en slik forsikring.
Dersom du ikke klarer å la disse tankene slippe taket, så ville jeg anbefalt deg til å ta saken i egne hender å besøke Aleris,Volvat ect.
Da vil du få en grundig utredning, men det vil fort koste deg noen tusen. da vil du uansett få svar og svar er jo det du trenger:)

Ha en grublefri helg!

Hei Bunky, du har min største medfølelse.
Als er en forferdelig sykdom og en av de sykdommer som treffer best på de som har helseangst. Jeg har hatt denne runden en gang for 5 år siden og en gang nå nylig. Altså jeg har hatt i hodet mitt ALS 2 ganger , og trodd at jeg VIRKELIG har hatt det og nesten planlagt deretter. Sannsynligheten for og få det en gang er forsvinnende liten- 2 nesten umulig. Tør ikke tenke på omfanget av kostnader som jeg har brukt på private legetjenester gjennom tidene pga helseangst.
Årsaken til at det ikke henvises dersom det er utenfor mistanke er at det forsterker din helseangst. Fastlegen ser raskt om det er behov for nevrolog for det ene eller andre, da slike tegn er relativt tydelige. Jo da, man kan til enhver tid ha en startene ALS, da må du gå til lege HVER eneste uke resten av ditt liv for å vite dette og det fungerer vel lite godt. Første runde endte jeg hos psykiater og en god dose med cipralex så løste det seg raskt ca en mnd. Hadde hatt dette nesten ett år med Als og flere andre sykdommer ... siste runden nå mistet jeg også kontrollen på tankene, men var raskt på ballen og sa til fastlegen hva dette dreier seg om for meg og sa det som det var at du må henvise meg for at jeg kan få ro. Var meget tydelig på mitt nivå av helseangst , samtidig som jeg insisterte på ny runde med cipralex, og kognitiv behandling - det var mer hensiktsmessig, slik at det ikke bare blir bra pga av piller. Må jobbe riktig med dette tankemessig og gi det tid.

Mitt beste råd er å fortelle din lege og nivået på angsten din og ikke nedskalere det, snarere tvert i mot. Vær tydelig at dette er ille og du trenger kortsiktig trygghet (nevrolog-nerveledningsmåling, som er gullstandard for denne diagnostistikken) og deretter be om hjelp og henvisning til psykolog. Dette slutter sjelden sv seg selv. Hvis du orker vil du etter en tid kjenne at kanskje de samme symptomene er der, og når det er gått en tid uten forverring skjønner du raskt at det er ikke det du har. Als går stort sett raskt i de fleste tilfeller, bare unntaksvis går du etter 12-14 mnd..

Ta kontakt hvis du trenger chatte litt om dette:)

Lykke til!

Hei Tomash80! Takk for at du svarte på mitt innlegg. Det er en utrolig stor trøst i å høre hvordan andre opplever sin helseangst. Jeg kjenner at jeg på en måte hele tiden søker etter forskjellige vinklinger av symptomer på ALS. I det ene øyeblikket kan jeg kjenne nummenhet i en arm, i det neste aner jeg en heshet i stemmen min, noe jeg også har lest kan være et symptom. Så er det dette med leamus som plager meg mest. Jeg er så opptatt av å finne en årsak, en knagg å henge symptomet på. Hvis jeg ikke kommer til bunns i det, så kommer jeg til å gruble meg ihjel en dag. Akkurat nå kjenner jeg det verke litt i en legg. Da spør jeg meg, hva kan dette komme av, sviktende muskulatur, muskler som dør osv? Jeg bruker så utrolig mye tid og krefter på grubling. Jeg er i full alarm beredskap hele tiden og det er grusomt slitsomt. Legen ville ikke gi meg angst medisin da jeg nevnte dette, men hva om jeg ikke kommer igjennom dette på egenhånd? Jeg kommer til å søke kognitiv hjelp, men jeg ønsker så inderlig å få sjekket dette ut hos en nevrolog. Å gå til privat lege koster jo en formue, akkurat nå har jeg ikke råd til det. Fastlegen min ville heller ikke henvise meg videre da hun ikke så noen grunn til dette. Svar meg gjerne igjen!

Hei du, igjen så føler jeg med deg, som du skjønner har jeg hatt det som deg over lengre perioder.
Det som er skummelt er at når man kommer inn i denne dårlige sirkelen blir man ekstremt overfølsom på kroppens signaler og ulike vondter. Dette er slik kroppen fungerer og som i større eller mindre grad er der hele tiden,men når man mentalt fokuserer på dette så blir sterkt.
Jeg sjekket hver eneste muskel på kroppen mange ganger om dagen, og til slutt var det det som tok 99% av hverdagen, kunne til og med føle at svakheten tok til og visuelt.... dette skyldes nok for egen del fysisk manifestasjon av angst... kroppens nervesystem kan skape gi smerter og svakhet, murring, hoven hals, svelgvansker, rykninger, og de berømte sammentrekninger i bena som er synlige. Jeg har hatt hele pakken. Flere ganger , og når angsten stopper så roer dette seg etter noe tid... Leamusi hver eneste muskel. Jeg var overbevist om at jeg hadde ALS. Og ingen, ikke en gang legen/nevrolog kunne si noe annet.
Jeg skal ikke påstå noe som helst men som nevnt er sannsynligheten liten. Menn er overrepresentert, Sykdommen er mest vanlig over 60 år( de tilfellene du hører om er unntakene i media , og fordi det er unge mennesker får du høre om det), og en del er arvelig, mao er det ikke mange % sannelig å få en slik sykdom for din del.
Les en bok som heter «livet er et usikkert prosjekt» det vil kunne hjelpe og endre tankesettet. Er du villig til å ta risikoen med å leve?
Men uansett tror jeg du må til nevrolog får å få et svar du kan leve med. Det vare dog ikke mange dager før jeg ihvertfall tvilte på nevrologen også

Bytt lege dersom vedkommende ikke henviser deg. Du er så dypt inne i angsten at du trenger for din del å få et svar. Men be også om henvisning til psykolog/psykiater for langsiktig hjelp. Svaret du får fra nevrolog holder sjeldent lenge før man starter tvile, så det er dessverre de større spørsmål i livet du må bli fortrolig med.
Jeg er ikke det selv altså, men work in progress:) Jeg synes det var skikkelig digg å prate med psykolog om dette, og si alle rare tanker høyt til en som ikke kjenner meg; befriende. Cipralex er en pille som fungerte for meg, men jeg skal ikke råde elle fraråde noen det, da jeg har skjønt det er sprik i effekt og opplevelse av slike piller. Noen mener at følelsene blir flate og det opplevde jeg også etter en tid men det var når angsten var borte og da sluttet jeg. Jeg tar flate følelser hvilken som helst dag mot følelsen og redselen for å dø på verdens kjipeste måte, min mening. Hang in there!!!

Vet akkurat hvordan du har det. Min angst for dette er der fortsatt og nå har jeg masse symptomer. Når jeg har en god periode forsvinner de sakte men sikkert. Har lest her inne at det er slik med deg også. Angsten har tatt bolig i kroppen din og det er rett og slett forferdelig. Man vil så gjerne tro at det er ufarlig, men så kommer angsten..

Jeg leste på ei side at en ting er å FØLE seg svak, en annen ting er å være det. Kjenner jeg skikkelig etter en dag føler jeg meg svak både her og der. Neste dag eller kanskje bare timer etter er alt OK. Det er psyken som tuller med oss og den kan fremprovosere de rareste symptomer. Leste om ei som ble lam i halve ansiktet pga psyken, en annen som ble lam i hele kroppen for en kort periode. Det er rart hva den kan få oss til å tro.

Bestill deg en time hos dn privat nevrolog slik at du kanskje får tankene på noen annet. Har selv vært der. Om det hjalp? Tja.. Dette var i desember. Jeg fikk ei fin jul,men psyken levde sitt eget liv igjen.. Nå går det veldig opp og ned. Det er åtte mnder siden jeg hadde panikkanfall og fikk vedvarende symptomer. Håper det ikke er noe siden det har gått så lang tid og at det bare er senebetennelse som MR viser..

Jeg opplever også mange merkelige symptomer for tiden og kjenner at jeg blir super stressa. Får ikke bestilt ny legetime med det første heller, ser at fastlegen min er opptatt et par uker fremover. Det jeg frykter er at ALS har begynt å "ødelegge" muskulaturen min, ettersom jeg noen ganger kjenner litt smerte i lårmuskelen, etterfulgt av leamus. Dette frykter jeg kan være typiske tegn på en sykdomsutvikling. I tillegg kjenner jeg altså på leamus i begge leggene. Jeg prøver å bruke magnesium spray/olje morgen og kveld og det føltes greit ut i natt, men kjente noen smårykk og "nappinger" i dag tidlig, spesielt i leggen. Når jeg sitter på jobben, føler jeg noen ganger at beina dovner litt bort hvis jeg blir sittende for lenge og at dette også fører til mer leamus i leggen. Kan det ha noe med at jeg sitter i en feil stilling, som gjør at en nerve kommer i klem? Når jeg reiser meg opp og står en stund, blir det litt bedre. Men fortsatt kjenner jeg på leamus i beina, også noen ganger i armer, i midjen, egentlig mange forskjellige steder. Jeg er bare så livredd for at det virkelig er en sykdom som har begynt å herje i kroppen min, ettersom jeg har litt "krampe" smerte i låret noen ganger. Kjenner det knyter seg i brystet og jeg puster raskere.