Til deg som er pårørende
"Du må være sterk, hender det folk sier til meg. Og jeg tenker på alt som har hendt, kanskje jeg er sterk.Ja, det stemmer vel. Jeg er sterk, jeg. Sterke mennesker bøyes ikke, de brekker og brister" (Ukjent forfatter)
Å være pårørende
Å være pårørende til et menneske med en alvorlig psykisk lidelse kan medføre store belastninger. Belastningene kan føre til at livskvaliteten forringes, slik at pårørendes psykiske og fysiske helsetilstand svekkes. Dette kan skje uavhengig av hvilket forhold du har til den som har en alvorlig psykisk lidelse. Eksempler:
· Barn av en som er syk (mindreårig, voksen, eldre).
· Foreldre til en som er syk (mindreårig og voksen).
· Søsken til en som er syk.
· Ektefelle/samboer til en som er syk.
· Pårørende til psykisk utviklingshemmet med en psykisk lidelse.
Belastningene rammer ulikt fra individ til individ, også ut fra hvilken relasjon du som pårørende har til den som er syk og i forhold til hvilke belastninger du møter over tid. Typiske kjennetegn: Uro. Søvnproblemer. Bekymring. Kronisk angst. Redsel. Liten oppmerksomhet og tid til egne behov, isolasjon og tap av nettverk. Stress på grunn av alltid å være på vakt og aldri kunne hvile eller slappe av. Usikkerhet for framtiden og en kronisk sorgfølelse er også en voldsom påkjenning for mange pårørende. Det er ikke uvanlig at belastningene medfører langtidssykemelding. I forlengelsen av dette skyves noen ut av arbeidsmarkedet og over i uføretrygd.
Mangelfullt offentlig tilbud
”Flere undersøkelser viser at personer med alvorlige psykiske lidelser er blant dem som har de dårligste levekårene – og som mottar svakest tilbud fra kommunene”.
(Sitat fra St.meld. nr. 25 Om psykiske lidelser og tjenestetilbudene, 18. april 1997.)
Pårørendes belastninger henger nøye sammen med den dramatiske nedbyggingen av institusjonstilbudet innen psykisk helsevern. Antall døgnplasser har sunket med over 70 prosent i løpet av 20 år. Hensikten med nedbyggingen var/er god: Psykisk syke skal få hjelp der de bor. Kommunene har overtatt deler av det ansvaret som sykehusene hadde tidligere. Men tjenestetilbudet til psykisk syke er fortsatt mangelfullt. Mange – både syke og pårørende – opplever at situasjonen fortsatt er slik den ble beskrevet å være i 1997. Kommunene mangler fortsatt tilbud tilpasset behovene til alvorlig psykisk syke. Mange pårørende påtar seg derfor hele ansvaret. Noen kommer aldri ut av den rollen.
Mange roller
”Helkontinuerlig skift, unntatt fra arbeidsmiljølovens bestemmelser.”
En ektefelle – som i tillegg til å være nettopp det – må ofte opptre som sykepleier, rådgiver, advokat, sosionom, formynder, støttekontakt, hjemmehjelp, kriseberedskap, økonomisjef, sosialarbeider, tutor m.m.
Lys i tunnelen
”Sønnen min ble innlagt i ett år. Da fikk jeg også mye støtte. Jeg fikk snakke med psykiateren og sønnen min, samtidig. Han hadde alltid tid både til meg og sønnen min. Jeg kunne senke skuldrene og opplevde meg som en likemann på sett og vis. Og så ble jeg tatt på alvor.”
Helseforetakene i Norge er pålagt å gi opplæring til pasienter og pårørende. Kap. 3.8 i Lov om spesialisthelsetjenesten lyder slik:
Sykehus skal særlig ivareta følgende oppgaver:
1. pasientbehandling,
2. utdanning av helsepersonell,
3. forskning,
4. opplæring av pasienter og pårørende.
Noen helseforetak har tatt det lovpålagte opplæringspålegget inn over seg. Noen steder inviteres pårørende til samarbeid og får informasjon. Noen steder trekkes også pårørende direkte inn gjennom såkalt psykoedukativ behandling, som innebærer å lære pårørende en del om sykdommen og forventede reaksjoner hos pasienten. Dette kan ha positiv effekt på pasienters funksjonsnivå. Samarbeid mellom pasient, pårørende og behandler fremmer et godt behandlingsresultat.
Tiltaksplan for pårørende
I februar 2006 utga Sosial- og helsedirektoratet en Tiltaksplan for pårørende til mennesker med psykiske lidelser. Elektronisk versjon av tiltaksplanen kan hentes her. I planen listes det opp en rekke tiltak. Det viktigste tiltaket er kanskje at det i løpet av 2007 skal komme en Veileder for helsepersonell om dialog og kommunikasjon med pårørende innen psykisk helse. Sosial- og helsedirektoratet lover at veilederen også skal ta for seg pårørendes egne behov for tjenester og støtte og informasjon til pårørende i forhold til taushetsplikten.
”Hvilke rettigheter har jeg som pårørende?”
Pårørendes rett til informasjon
Helsepersonell har taushetsplikt om helsetilstanden til bruker og den behandling bruker får. Bruker kan likevel samtykke til at andre får informasjon. Hvis bruker samtykker kan for eksempel brukerens nærmeste pårørende informeres. De pårørende kan da få rett til å vite om brukerens helsetilstand, herunder diagnose og behandlingsutsikter for helsehjelpen. Bruker kan også bestemme at bare visse opplysninger skal gis. I noen tilfeller kan selve situasjonen tilsi at de pårørende skal ha informasjon selv om bruker på forhånd ikke har gitt samtykke til det.
Ved behandling av pasienter som ikke selv kan ivareta sine interesser har de nærmeste pårørende rett til å bli informert. Se mer om informasjon til barns foreldre/foresatte under ”Rett til vern mot spredning av opplysninger – taushetsplikt.”
Retten til informasjon til pårørende fremgår av pasientrettighetsloven § 3-3 og du kan be den som yter helsehjelp om at retten oppfylles etter pasientrettighetsloven § 7-1. Dersom ikke retten oppfylles kan du klage til Helsetilsynet i det fylket helsehjelpen gis. Klageretten fremgår av pasientrettighetsloven § 7-2.
